Как НКО системно помогают семьям, воспитывающим детей с тяжелыми заболеваниями
25 октября в Москве прошла конференция фондов адресной медицинской помощи «Семья в центре: системная и адресная помощь». Одна из секций была посвящена технологиям системной помощи семьям, воспитывающим детей с тяжелыми заболеваниями.
Переход к комплексной помощи
В прошлом году команда фонда «АиФ. Доброе сердце» задумался о переходе от адресной к комплексной помощи для своих подопечных, а также о желании решать не только медицинские проблемы, но еще социальные и психологические. В итоге заработала программа «Маршрут помощи», рассказывает координатор работы по сопровождению семей фонда Полина Лихачева.
Программа работает на двух уровнях. На первом уровне фонд получает просьбу о помощи от семьи и анализирует, какими льготами пользуется семья сейчас и какие еще возможности она может получить бесплатно. Если фонд не может взять семью на адресный сбор — ее перенаправляют в другие профильные фонды, в том числе региональные, или к социальным службам.
На втором уровне, при необходимости, происходит сопровождение в формате кейс-подхода. Семья, например, может получить юридическое сопровождение, курс психологических консультаций или независимую медицинскую экспертизу.
«Плюсы такого подхода — системное решение вопросов и более рациональный расход средств фонда. Проблема же состоит в том, что большинство семей приходят за адресной помощью и порой они не готовы сами заниматься какими-то вопросами — например, активно взаимодействовать с юристом», — говорит спикер.
Взаимодействие между врачами и социальными службами
Постановка тяжелого диагноза — это всегда стресс, который ведет к трудной жизненной ситуации всей семьи, уверена руководитель благотворительной программы помощи детям с заболеваниями эндокринной системы «Альфа-Эндо» Анна Карпушкина. При этом если в семье еще присутствуют социальные проблемы — низкий прожиточный минимум, одинокое материнство, многодетность — что бы ни делали врачи, результаты лечения в таких семьях будут значительно хуже.
Спикер рассказал, как в рамках своего исследования команда программы попросила врачей двух московских больниц, куда поступают подопечные с сахарным диабетом, спрашивать семьи об их текущих социальных проблемах. Таким образом, удалось выявить огромное количество семей в трудной жизненной ситуации.
«Данные о таких семьях мы передали специалистам по социальной работе, а также открыли в нашей программе направление телемедицинского сопровождения пациентов после выписки из стационара. Это привело к тому, что у 44% семей вырос уровень благополучия, также семьи смогли лучше выполнять рекомендации врача, взять заболевание под контроль и достигнуть стойких клинических результатов в лечении», — утверждает Карпушкина.
Роль НКО как посредника между работодателем и соискателем с инвалидностью
В 2016 году фонд «Даунсайд Ап» запустил проект по профориентации и трудоустройству подопечных с ментальной инвалидностью: группы по профориентации, социальные мастерские, стажировки в компаниях при сопровождении специалистов фонда, тренинги и консультации.
Трудовая деятельность также важна как и медицинская реабилитация, уверены в фонде. Людям с ментальной инвалидностью нелегко найти рабочее место — для этого им требуется посредник. И такой же посредник нужен работодателю — многие компании не понимают особенности людей с ментальной инвалидностью, не знают, что могут им предложить.
«Мы сразу попытались сделать нашу работу системной — помогать не адресно, а готовить среду, работать с семьями подопечных и другими НКО — делиться опытом по программам трудоустройства, а также с потенциальными работодателями, которые рассматривают возможность принять человека с инвалидностью на стажировку», — говорит менеджер по профориентации и трудоустройству фонда Наталья Усольцева.
